O izolacji chorych na mukowiscydozę

            Już od kilku lat dożo się mówi o konieczność izolowania od siebie osób chorych na mukowiscydozę. Ale czy to na pewno właściwe? Albo może raczej, czy jest to właściwie robione? Myślę, że większość chorych zgodzi się ze mną, że nie do końca. A mam wrażeni, że niektórzy lekarze/rodzice/pielęgniarki tego nie dostrzegają. Nie ma sensu izolować nas na siłę, jeśli i tak nie ma do tego warunków!

            Przykładowa sytuacja na oddziale. Pomijając fakt, że w ogóle nie ma osobnego oddziału dla chorych na cf, znajduje się tam zaledwie kilka izolatek (w moim szpitalu zaledwie 5), a chorych przybywa. Reszta sal jest wieloosobowa, na których wiadomo, że nie możemy przebywać. Zazwyczaj i tak przyjmowane jest więcej niż te pięć osób, więc nie ma opcji, żebyśmy na siebie nie wpadli. Kolejnym kiepskim rozwiązaniem (a raczej brakiem jakiegokolwiek rozwiązania) są łazienki. Na całym oddziale znajdują się zaledwie dwie : jedna przeznaczona dla „zwykłych” chorych, a druga dla mukowiscydozy. No proszę Was! JEDNA łazienka dla całej mukowiscydozy. Przecież wiadomo, że to właśnie tam jest największe siedlisko bakterii. Już w tym momencie odnoszę wrażenie, że izolacja nas jest bezsensowna, ponieważ i tak wszyscy się pozarażamy w łazience. Do odnoszę wrażenie, że jest ona dużo brudniejsza i mniej zadbana od tej ogólnej. Kolejną sprawą jest kazanie siedzieć nam cały czas na salach. To bez znaczenia gdzie spędzimy cały dzień, bo i tak spotkamy się w łazience i w gabinecie zabiegowym. Większość muko ma kroplówki na bardzo podobne godziny i też o podobnych godzinach się kończą, więc najczęściej właśnie tam na siebie wpadamy i to jest jedyny czas, w którym możemy ze sobą porozmawiać jak dawniej. Bo chyba wielu ludzi nie zdaje sobie sprawy, że przez to „izolowanie” rozpadło się wiele wspaniałych przyjaźni sprzed lat. A przecież u nas jest ważna zarówno kondycja fizyczna jak i psychiczna i dla wielu, zbawieniem była możliwość porozmawiania z kimś kto również jest chory. Jasne, ktoś teraz powie, że przecież są telefony i Internet. Osobiście używam tych dobrodziejstw do kontaktu ze „starymi” znajomymi, ale co mają zrobić osoby młodsze, które nie pamiętają czasów, w których nie było tych ograniczeń i nikogo z tego okresu nie znają? Mają się zwierzać ze wszystkiego rodzicom? Albo zdrowym dzieciom, które i tak ich nie zrozumieją? Nie kupuję tego. Naprawdę współczuje tym dzieciom. Ale wracając do tematu, szpitale nie są przystosowane do przyjmowania chorych na mukowiscydozę i nie mają pieniędzy na budowanie dla nas nowych oddziałów, a państwo, przynajmniej na razie, nie chce się zgodzić na wprowadzenie do Polski domowej hospitalizacji.

            Pomijając to wszystko, zastanawiam się, na podstawie jakich wniosków „Amerykańscy naukowcy udowodnili”, że chorzy na mukowiscydozę im częściej ze sobą przebywają tym bardziej się zarażają, a bakterie się mutują. Przecież wiadomo, że jeśli człowiek często przebywa w środowisku jakichś bakterii, to po pewnym czasie się na nie uodparnia. A nas się od bakterii izoluje. Czy to aby na pewno dobry pomysł? Bo mam wrażenie, że od kiedy nas izolują, pojawiło się więcej groźnych bakterii, które szybciej łapiemy i umiera dużo więcej osób niż kiedyś, mimo że średnia życie oczywiście się zwiększyła. Ale czy to na pewno ma sens?

JEŚLI CHCECIE NAS IZOLOWAĆ, TO RÓBCIE TO JAK TRZEBA, BO NIKT Z NAS NIE CHCE CIERPIEĆ NA DARMO!

Początek nowego roku

Witam wszystkich, w ten jakże upalny dzień. U Was też jest tak gorąco? Podobno dzisiaj został pobity rekord wrześniowych upałów z 1947 roku. Czyż to nie jest wspaniałe? Pewnie dla niektórych nie. Jak tak sobie teraz myślę... to w zasadzie nie ma się czym zachwycać xD

 

Jak już za pewne wszyscy zauważyli - dzisiaj jest pierwszego września. To oznacza oczywiście rozpoczęcie nowego roku roku szkolnego, czyli rodzice się cieszą, a uczniowie klną na szkołę i mówią, że ,,wracają do piekła". Osobiście jestem ,,szczęśliwą" uczennicą (już oficjalnie) drugiej klasy liceum. <fanfary> Ciekawe co mi z tego przyjdzie. Zmieniła mi się polonistka i już nie uczy mnie pani Ż, a pani G. Hurrrra! (czujecie ten sarkazm?) Tak na prawdę nie przepadam ani za jedną, ani za drugą. Plan również w tym roku mam fatalny, bo codziennie od 8 do 14.20. Pocieszam się tylko myślą, że w tym roku mam tylko 9 przedmiotów. 

Podczas wakacji był remont w szkole (oczywiście) i teraz korytarze mają okropny, szary kolor. Zrobiło się strasznie ciemno i ponuro i teraz na prawdę jest tam jak w więzieniu. Zmieniono również numery sal i teraz trzeba się tego uczyć od początku. Masakra. Chcę już skończyć tę szkołę i iść na studia do Gdańska ;__; 

 

P.S. jak Wam się podoba nowy wygląd bloga? ~Marta

  

Powrót do przeszłości, czyli jak odnalazłam pamiętnik w komputerze

Na caluśki rok zapomniałam o moim elektronicznym  pamiętniczku i dopiero teraz, po tak długim czasie (równo rok) go znalazłam. To ciekawe. Myślę, że będę tu wszystko spisywać codziennie ( w miarę możliwości), a potem dodawać każdy dzień, jako nowy post na blogu Z mukowiscydozą za panbrat. Tak, to będzie dobry pomysł.

            Ze dwa dni temu, postanowiłam zabrać się za pisanie kolejnego w moim życiu opowiadania. Tym razem, ma ono tytuł OdnalezioneKrólestwo. Będzie opowiadać o bliźniakach – chłopaku i dziewczynie – którzy są potomkami wymordowanej, francuskiej rodziny. Ich niania wyniosła ich w tajemnicy, z bombardowanego paryskiego zamku i nikt nie wie o ich istnieniu, dopóki w dniu ich 18 urodzi, nie ujawniają się ich moce, charakterystyczne dla dynastii Merowingów. W tym momencie, Terroryści rozpoczynają polowanie na rodzeństwo. Mam nadzieję, że uda mi się z tego zrobić coś ciekawego. Prolog jest już na blogu Mes Histories. Zastanawiam się również na wrzuceniu tam opowiadania NowaEra. Nawiasem mówiąc, muszę wrócić do jego pisania. Chcę również dokończyć i wrzucić tam Odnaleźć Szczęście i Ciemne dni. Huh, mam już plan na 1 i 2 rozdział Odnalezionego Królestwa i właściwie chciałam już pisać, ale nie mam pojęcia jak zacząć. To nawet nie jest brak weny, bo mam obraz w głowie, ale chyba po raz pierwszy zdarzyło mi się, że nie wiem w jaki sposób wyrazić do słowami. Kompletne dno. A taką miałam ochotę, aby coś napisać. Ahhh…

            Co do dzisiejszego dnia :

Rano poszłam na pocztę, aby wysłać książkę Oli, która wygrała konkurs, na blogu Maniaczka wKrainie Książek. Dostałam mega znaczek, przedstawiający Marię Konopnicką (o ile dobrze pamiętam), autorkę Roty. Był piękny i zastanawiałam się, czy by go sobie nie zatrzymać :D Potem poszłam do Informacji Turystycznej i tam rozsiadłam się w wygodnym, wiklinowym fotelu. Odpaliłam laptopa i podłączyłam się do Internetu. W tym momencie zaczęłam zabawę (uśmiech się wyzywająco i zaczyna śmiać). Troszkę popracowałam, a potem zajęłam się moim kochanym blogiem. Dodałam post, w którym zamieściłam zwycięską pracę i wysłałam parę maili, w tym do wydawnictwa, z którym niedawno rozpoczęłam współpracę recenzencką. Byłam już po lekturze i zrecenzowaniu jednej z ich książek, a także po przeprowadzeniu konkursu, więc zapytałam, czy wydawnictwo chce podjąć ze mną dalszą współpracę. Otrzymałam odpowiedź, że tak! To chyba najpiękniejszy dzień w moim życiu <3 A mówiłam już, że w poniedziałek dotarł do mnie Kindle Paperwhite 2? Chyba nie. Teraz będę mogła czytać e-booki! Ten tydzień jest po prostu genialny. Codziennie coś, chyba nigdy nie byłam tak szczęśliwa. (huh, trochę mnie już ręka rozbolała xD) Nadal nie wiem, jak rozpocząć pierwszy rozdział (tak, ciągle będę wracać do tego tematu)! Proszę, niech ktoś mi podeśle trochę weny! 

Koniec....końca

Witajcie, witajcie. Przepraszam, że się nie odzywałam, ale są wakacje i nic mi się nie chce, a ostatnio sporo się działo. Powiem tylko, że mam już za sobą tygodniowy wyjazd w góry, dwutygodniowy pobyt w szpitalu i zabieg. Niedługo, gdy znajdę więcej czasu, opowiem Wam więcej o tym, co się ostatnio działo. A póki co, kończę inhalacje i zaraz jadę zobaczyć się z miesięcznym kuzynem. Papa, do następnego razu!

Dzień 4 - występ!

Cześć wszystkim!
Siedzę sobie sama w domu przez cały dzień i postanowiłam coś dla Was napisać. Już zabrałam się za tą czynność, jednak nie za bardzo wiem, o czym opowiedzieć, więc wybaczcie, jeśli ten wpis będzie trochę bez sensu :P
Może zacznę od tego, dlaczego zostałam w domu. Nie, nic złego się nie dzieje. Po prostu mama stwierdziła, że ponieważ już i tak nic nie robimy w szkole, więc mogę dzisiaj zostać i trochę odpocząć. Więc co dzisiaj robiłam? Właściwie to siedziałam i poprawiałam awans mamy. Tak, dostałam taką robotę i trochę to dziwne, że mama powierzyła mi tak ważne zadanie, ale widocznie według niej poradzę sobie z nim. Miałam też zamiar trochę poczytać i pograć trochę na gitarze, ale mi nie wyszło. Ah, zupełnie zapomniałam! Przecież nie powiedziałam Wam, co wydarzy się w moim życiu dzisiejszego popołudnia. Chyba muszę zacząć od tego, że od dwóch lat chodzę na prywatne lekcje gry na gitarze (nawiasem mówiąc, mój brat też, tylko na inny instrument). W tej ,,szkółce" jest tradycja polegająca na tym, że na koniec roku szkolnego, na sali koncertowej zbierają się wszyscy uczniowie i pokazują czego się nauczyli przez miniony rok. Mimo, iż jest to mój drugi rok nauki, to będę występować po raz pierwszy i strasznie się stresuję. Na samą myśl boli mnie brzuch, więc proszę Was o trzymanie za mnie kciuków. Wszystko zaczyna się o 16.
Po wczorajszych rozmyślaniach na temat śmierci i innych przykrych rzeczy, wolałabym napisać dzisiaj o czym pozytywnym. A przynajmniej bardziej pozytywnym niż w poprzednim poście. Tata pojechał dzisiaj do Warszawy, jako przedstawiciel PTWM o/Gdańsk na tak zwane ,,Falenty" czyli ogólnopolskie zebranie połączone z warsztatami mukowiscydozy.
Jutro miałam jechać z mamą na ,,Przystań" w Pelplinie, jednak mojej rodzicielce przypomniało się, że musimy kupić stół, więc niestety nie pojedziemy.
Nie mam pojęcia o czym jeszcze napisać, więc będę już kończyć. Możecie spodziewać się dzisiaj wieczorem lub jutro rano relacji z mojego dzisiejszego występu, który będzie totalnym niewypałem.
Do następnego! :D

*I tak minął wieczór i poranek, Dzień Czwarty*

Jeśli dotrwałeś/łaś do końca, proszę zostaw jakiś komentarz, żebym wiedziała, czy ktoś to w ogóle czyta :)

Przemyślenia #2 - śmierć i moja przyszłość

Może to za szybko. Może nie jestem na to gotowa. Może za bardzo się spieszę. A może podświadomie się boję.
Dopiero kończę pierwszą klasę liceum, a już myślę o studiach. To nie tak, że myślę o tym od kilku dni, czy nawet tygodni. myślę o tym od momentu, w którym poszłam do nowej szkoły. Ledwie zaczęłam nowy etap w moim życiu i już chcę go kończyć, tym samym zaczynając następny. Zdecydowanie myślę za bardzo do przodu, czasem zapominając o tym co jest tu i teraz. To chyba nie jest dobre.
Wczoraj, gdy pisałam całoroczny test z języka polskiego, dostałam smsa. Dowiedziałam się z niego, że jedna z moich muko-koleżanek trafiła do Akademii Medycznej z ciężką odmą. Całe szczęście, że odczytałam wiadomość, dopiero gdy oddałam test, a nie przyszło mi do głowy, żeby przeczytać go wcześniej, bo inaczej chyba nic już bym nie napisała. Na tą wiadomość poczułam wielki smutek. Wręcz prawie się rozpłakałam. Powodem tej sytuacji była nie tylko wiadomość dotycząca koleżanki, ale także nieuchronnie zbliżającego się końca, którego ona niestety jest dużo bliżej ode mnie. Był to kolejny moment w moim życiu, kiedy to nie mogłam przepędzić myśli o nadchodzącej dużymi krokami śmierci. Nieprzyjemny temat? Wyobraźcie sobie, że mam dopiero siedemnaście lat, a codziennie wieczorem kładę się spać, nie mając pewności, czy obudzę się następnego ranka i często zastanawiając się nad tym ile czasu jeszcze mi pozostało. Być może właśnie dlatego tak mi się spieszy do realizowania własnych marzeń i celów. Chcę już napisać maturę i skończyć liceum, aby móc iść na wymarzone studia, a zaraz potem pracować w wymarzonym zawodzie. Brzmi to jak bajka. Pocieszam się myślą (i jednocześnie marzeniem, które mam nadzieję, że się spełni), że wytrwam jeszcze te dwa lata, bo przecież teoretycznie to bardzo mało, a potem w Polsce pojawi się już lek, o którym pisałam w poprzednim poście, i który umożliwi mi normalne życie. Ponadto do tego czasu będzie już w pełni gotowa kolej do Gdański i bez problemu będę mogła pójść na te studia. Ze zniecierpliwieniem czekam na ten moment.
Ale wróćmy do momentu, w którym dowiedziałam się o dolegliwościach koleżanki. Poczułam smutek, bezsilność, słabość wobec choroby. Wpatrywałam się w te kilka słów, które pojawiły się na wyświetlaczu mojego telefonu, a zwłaszcza na słowa ,,proszę o pomoc". Nie miałam pojęcia co mam zrobić. Mogłoby się wydawać, że takie ciężkie sytuacje nie będą dla mnie większym problemem. Przecież jestem chora, na co dzień  mam styczność z trudnymi sytuacjami. Nie sądziłam nigdy, że taka wiadomość tak bardzo mnie poruszy. Zawsze uważałam się za osobę odporną na smutne i trudne przeżycia. Tego dnia, chyba po raz pierwszy, uświadomiłam sobie, że jestem taka sama ja wszyscy i jednak nie potrafię poradzić sobie z czymś takim. Hamowałam łzy, tylko dlatego, że siedziałam w klasie pełnej uczniów. Uspokój się, wszystko będzie dobrze. Ona nie umiera i ty też nie. Ale dlaczego tak się dzieje? I co dokładnie się stało? Jak ona się czuje? Czy mnie też to kiedyś spotka? Chcę najpierw skończyć szkołę. Przecież mam plany na przyszłość! Ile jeszcze zostało mi czasu na ich realizację? Czy dotrwam do końca? I co mam zrobić? Jak będzie wyglądał koniec? Boże, przecież mam dopiero 17 lat! Nie mogłam przerwać potoku myśli, które było coraz bardziej czarne i nie napawające optymizmem. Zaczęłam się wręcz modlić o dzwonek na przerwą, albo chociaż, żeby koleżanka obok skończyła już pisać. Żebym mogła z kimś porozmawiać na jakiś inny temat i odciąć się od tych myśli.
Cały dzień chodziłam jakaś taka odrętwiała i nieobecna, chociaż to uczucie zmniejszało się z godziny na godzinę, abym mogła dopiero pod koniec dnia trochę się zrelaksować i wrócić do mojego "stałego" nastroju. Dzisiaj już wiem, że Kasia czuje się lepiej, a sytuacja została opanowana, jednak mnie nadal nie opuszczają myśli o śmierci i końcu.

Ta choroba zabija mnie od wewnątrz. Psychicznie i fizycznie. Chcę tylko dotrwać do końca z wysoko podniesioną głową.

Koniec roku

Hej, hej, hej! Witam wszystkich bardzo serdecznie i z wielkim uśmiechem! Co jest powodem mojej radości? Zbliżający się wielkimi krokami koniec roku szkolnego! Został zaledwie tydzień do wystawienia ocen końcowych i jeden sprawdzian + dwa testy diagnostyczne i już, już będę mogła wrócić do czytania książek i cieszenia się ciepłymi dniami. Jeśli chodzi o moją średnią, to chyba niestety nie mam czym się chwalić.
A przechodząc do rzeczy ważniejszych to mój stan póki co nadal jest dobry. Mija drugi miesiąc, a ja nadal nie planuję przeleczenia szpitalnego. Jestem co prawda umówiona na 24 na wizytę w poradni Mukowiscydozy w Gdańsku, ale to tylko formalność i comiesięczna wizyta.
Cóż, to chyba tyle na dzisiaj, życzcie mi powodzenia na testach! Buziaczki i do następnego wpisu! :*