Dzień 4 - występ!

Cześć wszystkim!
Siedzę sobie sama w domu przez cały dzień i postanowiłam coś dla Was napisać. Już zabrałam się za tą czynność, jednak nie za bardzo wiem, o czym opowiedzieć, więc wybaczcie, jeśli ten wpis będzie trochę bez sensu :P
Może zacznę od tego, dlaczego zostałam w domu. Nie, nic złego się nie dzieje. Po prostu mama stwierdziła, że ponieważ już i tak nic nie robimy w szkole, więc mogę dzisiaj zostać i trochę odpocząć. Więc co dzisiaj robiłam? Właściwie to siedziałam i poprawiałam awans mamy. Tak, dostałam taką robotę i trochę to dziwne, że mama powierzyła mi tak ważne zadanie, ale widocznie według niej poradzę sobie z nim. Miałam też zamiar trochę poczytać i pograć trochę na gitarze, ale mi nie wyszło. Ah, zupełnie zapomniałam! Przecież nie powiedziałam Wam, co wydarzy się w moim życiu dzisiejszego popołudnia. Chyba muszę zacząć od tego, że od dwóch lat chodzę na prywatne lekcje gry na gitarze (nawiasem mówiąc, mój brat też, tylko na inny instrument). W tej ,,szkółce" jest tradycja polegająca na tym, że na koniec roku szkolnego, na sali koncertowej zbierają się wszyscy uczniowie i pokazują czego się nauczyli przez miniony rok. Mimo, iż jest to mój drugi rok nauki, to będę występować po raz pierwszy i strasznie się stresuję. Na samą myśl boli mnie brzuch, więc proszę Was o trzymanie za mnie kciuków. Wszystko zaczyna się o 16.
Po wczorajszych rozmyślaniach na temat śmierci i innych przykrych rzeczy, wolałabym napisać dzisiaj o czym pozytywnym. A przynajmniej bardziej pozytywnym niż w poprzednim poście. Tata pojechał dzisiaj do Warszawy, jako przedstawiciel PTWM o/Gdańsk na tak zwane ,,Falenty" czyli ogólnopolskie zebranie połączone z warsztatami mukowiscydozy.
Jutro miałam jechać z mamą na ,,Przystań" w Pelplinie, jednak mojej rodzicielce przypomniało się, że musimy kupić stół, więc niestety nie pojedziemy.
Nie mam pojęcia o czym jeszcze napisać, więc będę już kończyć. Możecie spodziewać się dzisiaj wieczorem lub jutro rano relacji z mojego dzisiejszego występu, który będzie totalnym niewypałem.
Do następnego! :D

*I tak minął wieczór i poranek, Dzień Czwarty*

Jeśli dotrwałeś/łaś do końca, proszę zostaw jakiś komentarz, żebym wiedziała, czy ktoś to w ogóle czyta :)

Przemyślenia #2 - śmierć i moja przyszłość

Może to za szybko. Może nie jestem na to gotowa. Może za bardzo się spieszę. A może podświadomie się boję.
Dopiero kończę pierwszą klasę liceum, a już myślę o studiach. To nie tak, że myślę o tym od kilku dni, czy nawet tygodni. myślę o tym od momentu, w którym poszłam do nowej szkoły. Ledwie zaczęłam nowy etap w moim życiu i już chcę go kończyć, tym samym zaczynając następny. Zdecydowanie myślę za bardzo do przodu, czasem zapominając o tym co jest tu i teraz. To chyba nie jest dobre.
Wczoraj, gdy pisałam całoroczny test z języka polskiego, dostałam smsa. Dowiedziałam się z niego, że jedna z moich muko-koleżanek trafiła do Akademii Medycznej z ciężką odmą. Całe szczęście, że odczytałam wiadomość, dopiero gdy oddałam test, a nie przyszło mi do głowy, żeby przeczytać go wcześniej, bo inaczej chyba nic już bym nie napisała. Na tą wiadomość poczułam wielki smutek. Wręcz prawie się rozpłakałam. Powodem tej sytuacji była nie tylko wiadomość dotycząca koleżanki, ale także nieuchronnie zbliżającego się końca, którego ona niestety jest dużo bliżej ode mnie. Był to kolejny moment w moim życiu, kiedy to nie mogłam przepędzić myśli o nadchodzącej dużymi krokami śmierci. Nieprzyjemny temat? Wyobraźcie sobie, że mam dopiero siedemnaście lat, a codziennie wieczorem kładę się spać, nie mając pewności, czy obudzę się następnego ranka i często zastanawiając się nad tym ile czasu jeszcze mi pozostało. Być może właśnie dlatego tak mi się spieszy do realizowania własnych marzeń i celów. Chcę już napisać maturę i skończyć liceum, aby móc iść na wymarzone studia, a zaraz potem pracować w wymarzonym zawodzie. Brzmi to jak bajka. Pocieszam się myślą (i jednocześnie marzeniem, które mam nadzieję, że się spełni), że wytrwam jeszcze te dwa lata, bo przecież teoretycznie to bardzo mało, a potem w Polsce pojawi się już lek, o którym pisałam w poprzednim poście, i który umożliwi mi normalne życie. Ponadto do tego czasu będzie już w pełni gotowa kolej do Gdański i bez problemu będę mogła pójść na te studia. Ze zniecierpliwieniem czekam na ten moment.
Ale wróćmy do momentu, w którym dowiedziałam się o dolegliwościach koleżanki. Poczułam smutek, bezsilność, słabość wobec choroby. Wpatrywałam się w te kilka słów, które pojawiły się na wyświetlaczu mojego telefonu, a zwłaszcza na słowa ,,proszę o pomoc". Nie miałam pojęcia co mam zrobić. Mogłoby się wydawać, że takie ciężkie sytuacje nie będą dla mnie większym problemem. Przecież jestem chora, na co dzień  mam styczność z trudnymi sytuacjami. Nie sądziłam nigdy, że taka wiadomość tak bardzo mnie poruszy. Zawsze uważałam się za osobę odporną na smutne i trudne przeżycia. Tego dnia, chyba po raz pierwszy, uświadomiłam sobie, że jestem taka sama ja wszyscy i jednak nie potrafię poradzić sobie z czymś takim. Hamowałam łzy, tylko dlatego, że siedziałam w klasie pełnej uczniów. Uspokój się, wszystko będzie dobrze. Ona nie umiera i ty też nie. Ale dlaczego tak się dzieje? I co dokładnie się stało? Jak ona się czuje? Czy mnie też to kiedyś spotka? Chcę najpierw skończyć szkołę. Przecież mam plany na przyszłość! Ile jeszcze zostało mi czasu na ich realizację? Czy dotrwam do końca? I co mam zrobić? Jak będzie wyglądał koniec? Boże, przecież mam dopiero 17 lat! Nie mogłam przerwać potoku myśli, które było coraz bardziej czarne i nie napawające optymizmem. Zaczęłam się wręcz modlić o dzwonek na przerwą, albo chociaż, żeby koleżanka obok skończyła już pisać. Żebym mogła z kimś porozmawiać na jakiś inny temat i odciąć się od tych myśli.
Cały dzień chodziłam jakaś taka odrętwiała i nieobecna, chociaż to uczucie zmniejszało się z godziny na godzinę, abym mogła dopiero pod koniec dnia trochę się zrelaksować i wrócić do mojego "stałego" nastroju. Dzisiaj już wiem, że Kasia czuje się lepiej, a sytuacja została opanowana, jednak mnie nadal nie opuszczają myśli o śmierci i końcu.

Ta choroba zabija mnie od wewnątrz. Psychicznie i fizycznie. Chcę tylko dotrwać do końca z wysoko podniesioną głową.

Koniec roku

Hej, hej, hej! Witam wszystkich bardzo serdecznie i z wielkim uśmiechem! Co jest powodem mojej radości? Zbliżający się wielkimi krokami koniec roku szkolnego! Został zaledwie tydzień do wystawienia ocen końcowych i jeden sprawdzian + dwa testy diagnostyczne i już, już będę mogła wrócić do czytania książek i cieszenia się ciepłymi dniami. Jeśli chodzi o moją średnią, to chyba niestety nie mam czym się chwalić.
A przechodząc do rzeczy ważniejszych to mój stan póki co nadal jest dobry. Mija drugi miesiąc, a ja nadal nie planuję przeleczenia szpitalnego. Jestem co prawda umówiona na 24 na wizytę w poradni Mukowiscydozy w Gdańsku, ale to tylko formalność i comiesięczna wizyta.
Cóż, to chyba tyle na dzisiaj, życzcie mi powodzenia na testach! Buziaczki i do następnego wpisu! :*

Dzień 3 - nowy lek

Witajcie! :D
Przepraszam Was za tak długą nieobecność. Zaraz po majówce wróciłam do szkoły i musiałam nadrabiać wszystkie zaległości w postaci miliona kartkówek i sprawdzianów. Piszę o tak ,,wczesnej" porze, ponieważ w mojej szkole jest dzisiaj dzień sportu i idę na lekcje dopiero na 12. Rok się kończy, więc jest teraz dużo sprawdzianów i trzeba poprawić parę ocen. Tak poza tym to chyba nic się nie dzieje. :)
Jeśli chodzi o mój obecny stan zdrowia, to jest całkiem nieźle. Co prawda od czasu powrotu ze szpitala, forma trochę spadła, jednak cały czas nad sobą pracuję i nad moją kondycją. Dzisiaj chyba będzie kartkówka z francuskiego. Ugh.
Myślami, jak chyba każdy uczeń, jestem już na wakacjach. Dzień po zakończeniu roku szkolnego (tj 27) wyjeżdżam z rodzicami i przyjaciółką do Rabki Zdroju. Już nie mogę się doczekać (i jednocześnie mam nadzieję, że na miejscu nie umrę z wyczerpania). Jeśli chodzi o resztę wakacji, to mam nadzieję, że będę mogła całymi dniami siedzieć i czytać i nikt nie będzie mi przeszkadzał.

A jak tam Wasze wakacyjne plany? ~Marta <3

*EDIT*
Kompletnie zapomniałam! Jakiś tydzień temu (może  nie cały) dowiedziałam się, że na amerykański rynek wchodzi nowy lek na moją mutację - Orkambi. Jestem taka szczęśliwa. To szansa dla wielu chorych, ponieważ jest on na najczęstszą w Europie mutację. Teraz ze zniecierpliwieniem czekam, aż lek uda się sprowadzić do Polski. Mam świadomość tego, że może to potrwać nawet kilka lat, ale mam zamiar doczekać tego momentu i za jakiś czas, być może zasmakować normalnego życia :)

*I tak minął wieczór i poranek, Dzień Trzeci*